cailloux n°104

Edi Dubien, Espoir blanc, 2019

Il y a quelques années, j’ai rencontré le travail d’Edi Dubien. Une vraie rencontre car l’aquarelle n’est pas un medium qui me parle beaucoup a priori. Pourtant, j’ai immédiatement été touchée par ses œuvres, comme si elles avaient été créées pour qu’un jour je les voie. J’aime surtout ses portraits d’enfants mélancoliques.

Edi Dubien, Jeune garçon trans, 2019

Dans cette vidéo pour arte on l’entend parler de son travail et surtout on le voit travailler (j’aime beaucoup voir les artistes travailler).

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Un joli article sur le travail d’un fossoyeur :

Depuis une semaine, je ne suis plus fossoyeur. Ça faisait dix-sept ans que je l’étais. Y en a un qui est parti à la retraite, un qui a été reclassé aux panneaux de signalisation, deux aux jardins et un qui est parti dans le privé. Moi, ils m’ont gardé au cimetière. Je reste fonctionnaire. Mais ils m’ont mis dans les bureaux, je creuse plus. Je dois assister à des réunions de marchés publics mais j’ai jamais fait ça, on m’y a pas formé. Je dois parler devant beaucoup de monde, et moi, je suis un timide. Alors je parle vite, je mange des syllabes, je bafouille.
[…]
C’est moi, aujourd’hui, qui ai les clés du cimetière, c’est moi qui l’ouvre le matin. Y a personne. C’est beau. Je prends un café. Je fume ma clope. Je suis toujours là. Je bougerai pas. Je veille sur les morts.

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Je profite de cette lettre pour vous parler d’un article paru dans la revue Topique, que j’ai co-écrit avec Juliette Nabarrot et Sara Piazza : “Le Syndrome de glissement à l’aune d’un placement en EHPAD : acte ultime de résistance ?”

L’article est accessible gratuitement sur la plateforme cairn.info jusqu’au 21 octobre via ce lien, mais si c’est trop long à lire, je vous propose un résumé ci-dessous (et si le résumé est trop rébarbatif, sautez en fin de lettre, il y a encore un petit quelque chose à lire) :

L'article se propose d'examiner un phénomène clinique : le syndrome de glissement qui survient chez des personnes âgées au moment où celles-ci vont être institutionnalisées contre leur volonté. L'article est illustré par deux vignettes cliniques qui présentent ce type de situations.

Le syndrome de glissement est une “décompensation simultanée des grandes fonctions vitales provoquant une altération rapide de l’état général et un état confuso-dépressif” qui mène souvent au décès de la personne. Il se manifeste par “un désintérêt vis-à-vis de l’extérieur et de l’environnement, un refus de s’alimenter et de communiquer” et, en contexte hospitalier, un refus des soins.
Le refus de soin est encadré par la loi Claeys-Léonetti de 2016 qui stipule que “toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif”.

Dans le syndrome de glissement il y a une tension apparente entre le “désinvestissement du monde extérieur et perte d’autonomie d’une part et l’expression d’une volonté qui se manifeste dans le refus de soin d’autre part.”
Avant d'explorer cela, l'article revient sur la représentation de la chute de la personne âgée et son lien avec le glissement, puis sur l'institutionnalisation des personnes âgées et dépendantes.

Premièrement, 90 % des recours aux urgences pour accident de la vie courante chez les 75 ans et plus sont dus à une chute (EPAC, 2017). Celles-ci peuvent se produire de nouveau au sein même des services de soins de suite (dont est issue la clinique qui nourrit cet article) et précèdent souvent un syndrome de glissement, “comme si la chute annonçait la dégradation à venir”.
Le discours des patient·es, de leur proches et même des équipes laisse entrevoir la chute physique comme une déchéance subjective et sociale, qui force une régression, mettant la personne âgée dans une dépendance totale à l'autre (soignant·es dans le soin, famille dans la tutelle, etc.)

Deuxièmement, la “maison de retraite” évoque une “mise en retrait” du sujet qui perd son logement, ses repères, son animal de compagnie, son voisinage, etc.
On revient sur l'histoire de l’institutionnalisation des personnes âgées avec l'hospice du 19e, puis la maison de retraite au 20e et enfin les EHPAD du 21e siècle avec comme constante “les mauvais traitements subis de la part du personnel d’une part et la violence des résidents d’autre part” (Richelle & Loffeier, 2017).
Ainsi, malgré les scandales médiatiques à répétition qui indignent l'opinion publique et donnent lieu à de grandes promesses sur l'instauration de bonnes pratiques, la volonté des personnes âgées est souvent peu respectée, particulièrement à la fin de leur vie.

La dernière partie de l'article propose des pistes de compréhension du syndrome de glissement qui survient avant une institutionnalisation :
1. l’identification au désir de mort de l’autre
2. une solution somatique passive pour résister au placement
3. une réappropriation de sa propre fin par le sujet

1. Le retrait du sujet dans le glissement peut s'entendre comme “la réalisation d’un désir inconscient de disparition porté par son environnement”. Les personnes âgées entendent du social qu'elles sont un poids pour la société, qu'il convient de faire disparaître (cf. “l’autruicide” de Maisondieu, 2010, par lequel on se débarrasse de l'autre en niant son humanité).
Au niveau intersubjectif, lorsque la décision de l’institutionnalisation est portée par les enfants contre la volonté du parent âgé, on peut voir apparaître “des conflits œdipiens réactivés et/ou non résolus”. “Le syndrome de glissement peut s’entendre comme une identification au désir de disparition, une mise en acte de ces vœux de mort portés par un proche ou, plus généralement, le collectif.”

2. Le glissement, par la décompensation somatique qu'il produit, retarde ou empêche radicalement le placement lorsqu'il mène à la mort. On peut le comprendre comme une manifestation passive du désaccord du sujet, face à l'emprise des autres dont il est dépendant.
Il y a là le retournement d'une position passive en reprise active, “sur le mode du refus et de l'abandon”. C'est alors au tour des soignant·es et de l'entourage de se retrouver impuissant·es face à cette résistance, constatant que la personne âgée “glisse” ou “leur file entre les doigts”.

3. Le retournement passif-actif peut s'entendre comme une récupération subjective de sa propre fin par le sujet. Il ne s'agirait donc pas d'un “simple abandon de la pulsion de vie”, mais de “l’accomplissement d’une pulsion de mort”. “Dans un ultime acte de subjectivation, il ‘tire sa révérence’”.

En conclusion, on revient sur la question que pose ce phénomène au niveau social et politique : celle du discours porté sur les personnes âgées et dépendantes et celle de l'institutionnalisation comme un moyen de ségrégation sociale, qui place ces sujets “hors du champ du visible”. (Le même mécanisme s'appliquant à d'autres catégories de la population.)

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Enfin, cet extrait de Finir en beauté de Mohamed El Khatib, qui m’émeut chaque fois, chaque fois que je l’entends ou que je le lis.

Cela faisait deux jours que nous n'avions pas pleuré.
Il était environ 19 heures et il nous fallait servir la soupe à tous les convives compatissants dont on ne savait plus s'ils étaient là pour ma mère ou pour la soupe ou un peu des deux.
On se met alors à chercher les petits bols à soupe pour mettre la table et je ne les vois pas. On commence à regarder mais on ne les trouve pas.
Mes sœurs s'y mettent, mon père aussi. Rien.

Rien et je sens qu'inexorablement la tension monte lentement à cause de ces petits bols à soupe. Quinze minutes et on n'arrive toujours pas à mettre la main sur ces petits récipients hémisphériques destinés à accueillir la soupe et qui nous permettraient de mettre les gens dehors.

Ils doivent bien être quelque part ces tout petits bols à soupe. Il est temps qu'ils apparaissent ces foutus bols à soupe parce que là je sens que ça va plus aller. Si quelqu'un s'est amusé à cacher les petits bols c'est extrêmement drôle merci mais là il faut arrêter maintenant, le moment est mal choisi, faut très vite rendre les petits bols à soupe avant que ça ne dégénère.
Ça commence, soudain mon père s'effondre en larmes. Il reçoit de plein fouet la disparition des petits bols. Il mesure combien une soupe orpheline de ses bols ne sert à rien.

À cet instant, toute la famille, absolument toute la famille se remet à pleurer devant cette béance amère, qui nous rappelle qu'elle n'est plus là, la seule personne qui savait que ces putains de petits bols se trouvaient à l'intérieur de la soupière.